Niepełnosprawność niestety wciąż spotyka się w naszym społeczeństwie z niezrozumieniem i brakiem akceptacji. Jest ona niestety równie często tematem tabu. Na szczęście niepełnosprawność jest coraz lepiej przyjmowana dzięki działaniom edukacyjnym, a osoby z dysfunkcjami, chorobami czy wadami genetycznymi korzystają z życia w pełni.
Otrzymanie diagnozy o niepełnosprawności może być trudnym procesem, pozostawiając niepewność co do sposobu radzenia sobie i tego jak odtąd zmieni się życie nasze i naszych bliskich. Zrozumienie diagnozy i poszukiwanie wsparcia od pracowników służby zdrowia zapewni niezbędne informacje na temat diagnozy oraz dostępnych opcji i metod leczenia. Zwrócenie się do bliskich o wsparcie pomoże również zadbać o leczenie, zapewniając opiekę emocjonalną, psychiczną i fizyczną. Od czego zatem zacząć?
Zdobądź informacje
Skonsultuj się ze specjalistą. Znajdź lekarza, który ma wiedzę na temat Twojej niepełnosprawności i może wyjaśnić złożone problemy osobiste i medyczne związane z diagnozą. Może to zająć trochę czasu, ale nadal rozglądaj się za lekarzem, którego lubisz i z którym chętnie przeprowadzisz potencjalnie trudne rozmowy. Po znalezieniu lekarza, któremu zaufasz, zaplanuj regularne wizyty, omów swój obecny stan i poproś o bycie informowanym w miarę możliwości.
Poznaj opcje leczenia. Zrozumienie postępu diagnozy i potencjalnych opcji leczenia zapewni szerszy zakres dostępnych opcji i najlepszych metod leczenia.
Utwórz plan leczenia. Współpracuj z lekarzem, aby wybrać plan leczenia, który najlepiej Ci odpowiada. Stworzenie planu leczenia zapewni wykonalne kroki do zarządzania diagnozą i pozwoli wyznaczyć osiągalne i realistyczne cele.
Znajdź system wsparcia. Rodzina, przyjaciele lub bliscy mogą zapewnić wsparcie emocjonalne, a także inną perspektywę zadawania pytań. Jeśli masz już na uwadze głównego opiekuna, poproś go, aby towarzyszył Ci na pierwszych wizytach, aby dowiedzieć się jak najwięcej o diagnozie.
Dołącz do społeczności lub grupy wsparcia dla osób niepełnosprawnych. Dołączenie do grup wsparcia może nie tylko zapewnić wsparcie emocjonalne, ale może być także doskonałym źródłem informacji o postępie choroby i wielu strategiach radzenia sobie z diagnozą.
Wprowadź korekty do swojego stylu życia
Prowadź pamiętnik. Pamiętnik może pomóc w śledzeniu objawów, diety i leków, co może pomóc w uzyskaniu wglądu w to, co może powodować chorobę lub zaostrzać objawy. Jeśli już czujesz się przytłoczony swoim leczeniem, poproś przyjaciela lub członka rodziny o pomoc w śledzeniu tych rzeczy każdego dnia. Ilekroć masz objaw, który wydaje się być związany ze swoją chorobą, zapisz go i dołącz informacje, jaki był to objaw, jak się czułeś i jak długo to trwało.
Wprowadź odpowiednie zmiany. Diagnoza niepełnosprawności oznacza, że nieuchronnie będziesz musiał dostosować swój styl życia do nowej rzeczywistości. Pozwól sobie poczuć smutek, pomyśl jakie czekają Cię potencjalne zmiany, i rozpocznij planowanie i wprowadzanie korekt. Rozważ fizyczne, psychiczne i emocjonalne skutki swojej diagnozy i odpowiednio dostosuj do nich dalsze działania. Możesz nie być w stanie biegać codziennie, ale nadal możesz uczestniczyć w ćwiczeniach aerobowych. Jeśli nie możesz ćwiczyć fizycznie – trenuj swój umysł.
Bądź otwarty na zmiany stylu życia. Bądź elastyczny i pozwól sobie na naukę nowych sposobów wykonywania starych czynności. Zrozumienie, że sposób życia zmieni się, pozwoli Ci cieszyć się życiem tak bardzo, jak to możliwe. Bądź cierpliwy. Chociaż niektóre zadania lub czynności mogą wymagać jedynie drobnych korekt, niektóre mogą wymagać od Ciebie nauczenia się ich od podstaw. Daj sobie czas.
Wyznacz cele krótko- i długoterminowe. Wyznaczanie celów pozwoli Ci być zdeterminowanym i da Ci poczucie celu, aby kontynuować. Koordynuj cele z programem rehabilitacji, a także ustalaj własne cele osobiste, niezależnie od tego, czy są to cele zawodowe, czy dotyczące życia prywatnego. Poświęć czas na opracowanie długoterminowych celów, takich jak zminimalizowanie skutków niepełnosprawności, dostosowanie domu, aby był wygodniejszy dla Ciebie. Wyznacz też cele krótkoterminowe. Mogą być one związane z leczeniem i terapią, na przykład poprawą mobilności, siły i równowagi, lub z celami osobistymi, takimi jak codzienne spożywanie śniadania z grupą przyjaciół, zakładanie klubu książki lub znalezienie nowego hobby.
Dostosuj swoją dietę. Na niepełnosprawność i funkcjonowanie w niej wpływ może mieć spożywanie określonych pokarmów i napojów, które mają działanie zapalne na organizm, takich jak tłuste, smażone, wysoko przetworzone lub słodkie pokarmy. Aby zmniejszyć ryzyko, stosuj dietę adekwatną do Twojego schorzenia, ale na pewno dobrze zrobi Ci taka która jest bogata w świeże owoce i warzywa, rośliny strączkowe czy ryby.
Często się relaksuj. Relaks może pomóc ustanowić i promować ogólne samopoczucie. Znalezienie hobby czy zajęć relaksujących umysłowo i fizycznie może pomóc złagodzić natychmiastowy stres, a także zapewnić długoterminową ulgę. Spróbuj ćwiczyć jogę lub medytację lub zapisz się na cotygodniowy masaż. Relaks to nie tylko hobby. Nie spiesz się i baw się dobrze!
Dotrzyj do innych
Rozmawiaj o swojej diagnozie z bliskimi. Ujawnienie diagnozy może być skomplikowane i wiązać się z wieloma zastrzeżeniami. Żadna osoba nie jest taka sama, podobnie jak każda rozmowa ujawniająca Twoją diagnozę. Poinformowanie najbliższych o diagnozie jest najlepszym sposobem na otrzymanie odpowiedniego wsparcia. Zadawanie sobie pytań, takich jak „Co chcę, aby ta osoba wiedziała?” lub „Jakich reakcji oczekuję, kiedy im powiem?” pomoże Ci przygotować się do powiedzenia o diagnozie.
Powiedz znajomym o swojej chorobie. Poinformowanie znajomych to kolejny krok do stworzenia społeczności i sieci wsparcia. Nie wszyscy muszą być informowani w tym samym czasie, więc zacznij od przyjaciół, z którymi czujesz się najlepiej. Z biegiem czasu możesz odkryć, że chcesz ujawnić diagnozę większej liczbie osób. Pamiętaj jednak, że to Twoja indywidualna sprawa. Nie musisz nikomu mówić, jeśli nie chcesz lub nie czujesz się gotowy.
Zasięgnij porady terapeuty. Poszukaj terapeuty, jeśli chcesz omówić swoje odczucia na temat tego, jak diagnoza może wpłynąć na Twoje obecne relacje. Wizyta u terapeuty pozwoli Ci również omówić kwestie osobiste, których nie jesteś jeszcze gotowy do dyskusji z rodziną, przyjaciółmi lub grupami wsparcia.