Choć SMA (rdzeniowy zanik mięśni) jest chorobą, która w 90% przypadków objawia się w wieku niemowlęcym i wczesnym dzieciństwie, zdarza się że diagnozowana również w życiu dorosłym i niewątpliwie przewraca wówczas życie do góry nogami. Bardzo istotne jest, by odpowiednio przygotować dom lub mieszkanie w taki sposób, żeby chory mógł możliwie jak najswobodniej poruszać się po nim i wykonywać codzienne czynności.
Zdefiniowanie potrzeb
Najważniejsze jest zadbanie o podstawy społeczno – psychologiczne oraz pomocowe. Zadajmy sobie zatem poniższe pytania:
- Aspekt środowiskowy: Czy są ludzie, którzy mogą pomóc Ci w codziennych czynnościach? Czy istnieje wystarczające zaplecze finansowe na utrzymanie ciągłej niezbędnej opieki (w tym leki, wizyty lekarskie i pieniądze na zmodernizowanie domu lub kupno sprzętu rehalbilitacjnego)?
- Aspekt psychologiczny: Co z radzeniem sobie z objawami choroby? Czy istnieją znamiona depresji lub lęku, które mogą powstrzymać nas od kontynuacji leczenia?
- Aspekt medyczny: Czy jesteśmy wystarczająco sprawni, aby poruszać się samemu w domu? Czy zidentyfikowano czynniki ryzyka i czy opracowano plan leczenia?
- Aspekt fizyczny: Czy wymagana jest terapia? Czy są jakieś problemy z mobilnością? Czy w grę wchodzi samodzielna opieka?
Czy Twoje mieszkanie odpowiada Twoim potrzebom?
Kolejnym ważnym zagadnieniem podczas przygotowań do opuszczenia szpitala jest ocena bezpieczeństwa w domu. Zaangażowanie pacjenta i rodziny oraz planowanie wypisu po udarze jest bardzo ważne, aby zapewnić pacjentowi wszystkie zasoby, których może on potrzebować, aby zmaksymalizować powrót do zdrowia w bezpiecznym środowisku. Poniżej przedstawiamy wskazówki, jakie można zastosować w domu i mieszkaniu, by lepiej je dostosować do potrzeb osoby po udarze.
Kuchnia:
- Zastąp tradycyjne półki koszami lub wysuwanymi półkami.
- Zakup kuchenkę mikrofalową i używaj jej zamiast kuchenki lub piekarnika.
- Mały wózek na kółkach może pomóc w transporcie artykułów spożywczych i innych materiałów eksploatacyjnych.
- Duża deska do krojenia na otwartej szufladzie kuchennej pomaga przy przygotowywaniu jedzenia w pozycji siedzącej.
Produkty, które pomogą Ci w kuchni na co dzień znajdziesz tutaj: KUCHNIA
Łazienka:
- Specjalne zawiasy do drzwi, zwane zawiasami huśtawkowymi, zapewniają wystarczającą ilość miejsca dla wózka inwalidzkiego.
- Krany jednouchwytowe są łatwiejsze w użyciu jedną ręką.
- Drążki toalet i poręcze w pobliżu toalety lub pod prysznicem ułatwiają poruszanie się.
Produkty, które pomogą Ci w łazience na co dzień znajdziesz tutaj: ŁAZIENKA
Sypialnia:
- Jeśli posiadasz niskie łózko – podnieś je za pomocą podnośników.
- Jeśli Twoje łóżko jest za wysokie – opuść je, usuwając kółka lub wybierając cieńszy materac lub specjalne sprężyny.
- Osoby leżące powinny pomyśleć o specjalnych materacach przeciwodleżynowych.
Produkty, które pomogą Ci w sypialni na co dzień znajdziesz tutaj: SYPIALNIA I INNE POMIESZCZENIA
Wsparcie psychologiczne
Bardzo ważne jest by przez cały okres rozwoju choroby mieć możliwie jak najlepiej rozwiniętą społeczność mogącą udzielić wsparcia. To co się dzieje w naszej głowie, zawsze znajduje odzwierciedlenie w samopoczuciu fizycznym. Bardzo ważne jest więc, aby o tę “głowę” zadbać. Jeśli nie posiadamy rodziny bądź przyjaciół mających odpowiednie zasoby (np. czas) by nam pomóc, postarajmy się zorganizować wsparcie psychologiczne profesjonalne lub skontaktujmy się z grupami wsparcia (np. na Facebooku).